Actos del 21 y 26 de febrero en el Día mundial de las enfermedades raras
Con motivo del 28 de febrero, día de las enfermedades raras, la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid organiza una serie de actividades en el campus Duques de Soria para dar a conocer la complejidad de esta problemática y visibilizar las estrategias promovidas por la universidad sobre este tema, en ocasiones desconocido y que presenta importantes necesidades.
El día 21 de febrero, a las 17:00, tendrá lugar una mesa redonda formada por varias personas estrechamente vinculadas a la problemática. Contaremos con la presencia y el diálogo entre especialistas en neurología y psiquiatría infantil, cuidadores principales y personas afectadas por una enfermedad rara, que nos aportaran con su experiencia un conocimiento profundo sobre la realidad de este tipo de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia.
En el mismo acto del día 21, se dará lugar a la presentación de la guía socioeducativa «Las enfermedades raras en su contexto», trabajo realizado por las investigadoras Anabel Paramá Díaz, Susana Gómez-Redondo y Juan R. Coca. La guía ofrece una herramienta sencilla y directa para que colegios y profesorado puedan aproximarse a estas afecciones.
Por otro lado, el día 26 de febrero a las 10:00 se dará lugar a la presentación de SAER, un servicio de asesoramiento socioeducativo y laboral sobre Enfermedades Raras, dirigido a empresas y centros educativos de la región. La finalidad de este servicio es ofrecer información, apoyo y asesoramiento sobre las necesidades de trabajadores y estudiantes afectados por alguna enfermedad rara. El servicio de asesoramiento ofrece a las empresas y centros educativos la información y el conocimiento de profesionales, especialistas e investigadores. También pretende formular soluciones personalizadas y orientación. Todo para acometer los retos específicos de la organización demandante del servicio en enfermedades raras. De forma paralela, se ha creado un sitio web. En él los interesados encontrarán información y recursos en materia social para las ER. También las diferentes formas de contacto con el servicio y que puede ser consultado en la siguiente página web: https://saer.uva.es/
En ambas fechas, los actos estarán abiertos a cualquier persona interesada que quiera acudir.
