Cada 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos.
Con el tiempo, esta debilidad puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las extremidades inferiores, comprometiendo severamente la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes la padecen.
Aunque es una de las formas más comunes de distrofia muscular, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Esta falta de visibilidad contribuye a retrasos en el diagnóstico, a una limitada investigación y a una escasez de recursos específicos, lo que agrava el impacto físico, emocional y social que soportan las personas afectadas.
Más allá de la pérdida de fuerza, muchas personas con FSHD padecen dolor físico crónico y fatiga severa, síntomas que afectan su día a día y que a menudo son invisibles para el entorno.
Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
Cada 20 de junio es un llamado a la conciencia, a la empatía y a la acción. Una jornada para dar voz a quienes conviven con esta enfermedad silenciosa y para impulsar el reconocimiento que tanto merecen.
Por ello, como muestra de solidaridad y compromiso, se iluminará de color naranja la fachada del Palacio de la Audiencia en Soria y el Ayuntamiento de San Leonardo de Yagüe. Este color, símbolo internacional de la lucha contra la FSHD, representa el deseo de visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida.
«A todas las personas que viven con FSHD, a sus familias, a quienes luchan día a día con el dolor físico, la debilidad progresiva y el olvido social: este gesto es para todas y todos. Para decir que no están solos. Que su sufrimiento importa. Que su voz cuenta. Iluminar es visibilizar. Visibilizar es avanzar», indican desde la Asociación Española de Distrofia Muscular FacioEscápuloHumeral.
