Se tiñe de color verde los días 19,20 y 21 de junio, Día Mundial contra la ELA, para dar visibilidad y reclamar fondos para investigar contra la enfermedad.
En Soria no hay afectados vinculados a la Asociación de Esclerosis lateral Amiotrófica de Castilla y León, lo que no significa que no haya personas que padezcan esta enfermedad. “Somos conscientes de que en Soria hay enfermos afectados por la ELA. Queremos hacer un llamamiento a todas esas personas para que formen parte de la Asociación, sea cual sea, la etapa en la que se encuentre la enfermedad. De esta forma queremos asegurarnos de atender a todos los afectados, de manera asistencial y clínica, incluyendo su entorno familiar”, han detallado desde ELACyL.
Este domingo, 21 de junio se celebra el Día Mundial contra esta enfermedad. Con motivo de este día, este año se repite la campaña #LuzporlaELA, promovida por la Fundación Luzón junto a las asociaciones de familiares y pacientes para animar a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento. “La Diputación provincial se suma a esta iniciativa, como no podía ser de otra manera, con el objeto de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas concienciando a la sociedad sobre las dificultades que conlleva en el día a día”, ha señalado Benito Serrano, presidente de la Diputación provincial.
Además, este año #LuzporlaELA se completa con el lanzamiento de la plataforma ficticia wELApop, donde los enfermos con ELA venden todo aquello que no necesitan para poder costear el tratamiento de la enfermedad.
La ELA es una cruel enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. La fuerza muscular va disminuyendo hasta que la persona pierde la capacidad de hablar, tragar, andar o moverte. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas son plenamente conscientes de su deterioro.
En España, cada día se diagnostican tres casos nuevos de ELA y otras tres fallecen.
Afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años, aunque también hay casos más jóvenes. Las personas afectadas, se enfrentan a grandes dificultades económicas, “el coste medio de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros, anuales. La mayoría de las personas no tiene dinero para sufragar estos gastos. Es importante que desde las administraciones públicas nos comprometamos, para apoyar en la obtención de recursos e invertir en investigación”, ha concluido Benito Serrano.
